Bekendtgørelse om Organdonorregisteret m.m.

Bekendtgørelse om Organdonorregisteret m.m. Bekendtgørelse om Organdonorregisteret m.m. I medfør af § 42 c, § 53, stk. 6 og 7, og § 53 a i sundhedsloven, jf. lovbekendtgørelse nr. 275 af 12. marts 2025, som ændret ved lov nr. 1671 af 30. december 2024, fastsættes: Sundhedsdatastyrelsen fører et elektronisk register for organdonation, Organdonorregisteret. Formålet med at føre registeret er, at personer kan registrere deres tilkendegivelse af valg om organdonation, jf. sundhedslovens § 53, og at sundhedspersoner efter sundhedslovens § 6, via den fælles digitale infrastruktur, kan opnå viden om personens valg om organdonation, jf. sundhedslovens § 53 a. Sundhedsdatastyrelsen er dataansvarlig og driver og vedligeholder registeret. Registrering af tilkendegivelse om organdonation i Organdonorregisteret Personer omfattes af Organdonorregisteret, når de er fyldt 18 år og er bopælsregisteret i Det Centrale Personregister (CPR). Registrering af tilkendegivelse om organdonation skal oprettes via digital selvbetjening af personen. Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen skal sammen stille en ikke-digital løsning til rådighed. Sundhedsstyrelsen udformer et fysisk donorkort, som personen har mulighed for at bære, samt en blanket, som personen kan udfylde og indsende til Sundhedsdatastyrelsen. Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlig for, at personens tilkendegivelse om organdonation bliver registreret i Organdonorregisteret. En registrering træder i kraft straks efter personens tilkendegivelse om organdonation er registreret i Organdonorregisteret. Personer, der har indsendt tilkendegivelse via almindelig post, vil modtage en kvittering for registreringen med den præcise dato for ikrafttrædelsen med digital post. Personer fritaget fra Digital Post vil modtage denne kvittering med almindeligt brev. Krav til tilkendegivelse om organdonation Personer, der er fyldt 15 år, kan registrere deres tilkendegivelse om organdonation i Organdonorregisteret via digital selvbetjening, jf. dog stk. 2. Personer omfattet af stk. 1, der er under et værgemål, der omfatter personlige forhold, herunder helbredsforhold, jf. værgemålslovens § 5, stk. 1, jf. stk. 3, kan ikke tilkendegive deres valg om organdonation i Organdonorregisteret, jf. dog stk. 3. Personer omfattet af stk. 2, kan tilkendegive valg om organdonation ved, at personen udfylder og bærer et donorkort på sig, eller ved at personen tilkendegiver sin holdning til sine nærmeste pårørende. Værgen må ikke på vegne af personen registrere eller ændre en tilkendegivelse om organdonation, uden at personen samtidig giver sin tilslutning hertil. Forældremyndighedens indehaver til en person, der er under 15 år, kan ikke registrere sin tilkendegivelse om organdonation om sit barn i Organdonorregisteret eller udfylde et donorkort på vegne af barnet. Personer omfattet af stk. 1 eller 2 kan modtage praktisk eller teknisk bistand fra andre til at registrere deres tilkendegivelse om organdonation elektronisk eller udfylde et donorkort, hvis det er konkret nødvendigt. Ved praktisk eller teknisk bistand forstås personer, som bistår borgeren med at fremskaffe eller fremsøge og udfylde blanketten efter borgerens ønsker. Ugyldig tilkendegivelse om organdonation Sundhedsdatastyrelsen er ansvarlig for sletning af en ugyldig tilkendegivelse registreret i Organdonorregisteret. Indholdet af tilkendegivelsen Personen kan via Organdonorregisteret tilkendegive: ”Fuld tilladelse”, at personen vil donere alle sine organer efter sin død til transplantation og forskning i forbindelse med donationen, som har til hensigt at forbedre transplantationsresultater, eller udelukkende til transplantation. ”Begrænset tilladelse”, at personen vil donere selvvalgte organer efter sin død til transplantation og forskning, som har til hensigt at forbedre transplantationsresultater, eller udelukkende til transplantation. ”Ved ikke”, at personen lader sine nærmeste pårørende til at tage stilling til, om personens organer må anvendes til transplantation og forskning, som har til hensigt at forbedre transplantationsresultater efter sin død. ”Forbud”, at personen modsætter sig at donere organer efter sin død. Tilkendegivelserne efter stk. 1, nr. 1 og 2, kan gøres betinget af, at personens pårørende samtykker til indgrebet. Ændring af tilkendegivelse Personen kan til enhver tid ændre sin tilkendegivelse i Organdonorregisteret ved hjælp af den digitale selvbetjening, eller ved udfyldelse og indsendelse af donorkort til Sundhedsdatastyrelsen. En ændring af tilkendegivelse i Organdonorregisteret har virkning fra det tidspunkt, den er registreret. Adgang til registrering og logning i Organdonorregisteret Sundhedsdatastyrelsen har pligt til at sikre, at borgeren har elektronisk adgang til sin registrering om organdonation i Organdonorregisteret via den digitale selvbetjeningsløsning, der stilles til rådighed af Sundhedsdatastyrelsen. Sundhedsdatastyrelsen er forpligtet til at foretage maskinel registrering (logning) af opslag i personoplysninger i Organdonorregisteret. Logningsoplysninger skal mindst indeholde oplysning om: Hvem der har foretaget opslag med angivelse af fornavn, efternavn, autorisationsnummer eller CPR-nummer, og titel. Behandlingssted, hvorfra opslaget er foretaget. Tidspunktet for opslaget. Loggen skal opbevares i 2 år, hvorefter den skal slettes. I særlige tilfælde kan loggen opbevares i op til 5 år. Sundhedsdatastyrelsen er forpligtet til at sikre, at borgeren får adgang til en overskuelig og letforståelig oversigt over de logningsoplysninger, der er nævnt i § 9, stk. 2, nr. 1, litra a, b og d, nr. 2 og nr. 3. Sundhedspersoners adgang til oplysninger i Organdonorregisteret Sundhedspersoner kan indhente og videregive oplysninger om personens tilkendegivelse i Organdonorregisteret i forbindelse med et donationsforløb i overensstemmelse med sundhedslovens §§ 42 a og 41, stk. 2, nr. 1. Oplysninger om personers tilkendegivelse i Organdonorregisteret kan vises indtil 1 år efter personens død. Påmindelser om registrering i Organdonorregisteret Måneden før en person fylder 18 år, sender Sundhedsdatastyrelsen en orientering om, at personen vil blive omfattet af Organdonorregisteret med opfordring til at registrere sin stillingtagen i Organdonorregisteret via Digital Post eller fysisk post, hvis personen er undtaget fra Digital Post. Personer over 18 år, der fremadrettet bliver omfattet via Det Centrale Personregister (CPR) med bopæl i en dansk kommune, vil ligeledes modtage orientering om, at personen vil blive omfattet af Organdonorregisteret og med opfordring til at registrere sin stillingtagen i Organdonorregisteret via Digital Post eller fysisk post, hvis personen er undtaget fra Digital Post. Gyldighed og sletning af registrering i Organdonorregisteret Såfremt afdøde har registreret sin tilkendegivelse om organdonation i Organdonorregisteret, men samtidig bærer et udfyldt donorkort uden dato, eller har tilkendegivet sin holdning om organdonation over for sine nærmeste pårørende, og indholdet af tilkendegivelserne om organdonation er forskellige, skal den mindst indgribende tilkendegivelse respekteres. Hvis registreringen i donorkortet er tydeligt dateret, og der samtidig er en gyldig registrering i Organdonorregisteret, eller personen har tilkendegivet sin holdning om organdonation over for sine nærmeste pårørende på anden vis, skal den seneste tilkendegivelse respekteres. En registrering af tilkendegivelse om organdonation slettes fra Organdonorregisteret i overensstemmelse med Sundhedsdatastyrelsens myndighedsopgave. Sundhedspersoners videregivelse af oplysninger om organdonor og organmodtager En sundhedsperson skal efter anmodning videregive oplysninger om en organdonor angående, hvilke organer der er udtaget, transplanteret eller ikke-transplanteret til organdonors nærmeste pårørende. Oplysninger om organdonor efter stk. 1 kan ikke videregives, såfremt det må antages at stride mod afdødes ønske og hensynet til afdøde, eller andre private interesser taler afgørende herimod. Med organmodtagers samtykke, jf. sundhedslovens § 43, stk. 1, og § 44, kan sundhedspersoner efter anmodning videregive oplysninger om køn og alderskategori på organmodtager, hvilket organ der er transplanteret, samt tilstanden på organmodtager efter transplantationen til organdonors nærmeste pårørende. Oplysningerne efter 1. pkt. skal videregives i en ikke-personhenførbar form. Oplysninger om organmodtager efter stk. 1 kan ikke videregives, såfremt det må antages at stride mod afdødes ønske og hensynet til afdøde, eller andre private interesser taler afgørende herimod. Samtykke efter stk. 1 kan være mundtligt eller skriftligt. Samtykket skal meddeles den sundhedsperson, der videregiver oplysninger. Samtykket skal indføres i elektroniske systemer. Samtykke efter stk. 1 bortfalder senest 1 år efter, at det er givet. Ikrafttrædelsesbestemmelse Bekendtgørelsen træder i kraft den 1. januar 2026.