Об утверждении состава экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" и состава правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"

ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ РАСПОРЯЖЕНИЕ от 23 января 2021 г. № 128-р МОСКВА 1. Утвердить прилагаемые: состав экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"; состав правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра". 2. Принять к сведению, что председателем правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Указом Президента Российской Федерации от 5 января 2021 г. № 16 назначен Ткаченко А.Е. Председатель Правительства Российской Федерации М.Мишустин УТВЕРЖДЕН распоряжением Правительства Российской Федерации от 23 января 2021 г. № 128-р СОСТАВ экспертного совета Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Румянцев А.Г. - президент федерального государственного бюджетного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - детский онколог-гематолог Минздрава России (председатель экспертного совета)Алексеева Е.И. - заведующая радиологическим отделением федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный детский специалист - ревматолог Минздрава РоссииБартош Е.Б. - исполнительный директор Благотворительного Фонда Константина Хабенского (по согласованию)Борода А.М. - президент Централизованной религиозной организации ортодоксального иудаизма "Федерация еврейских общин России" (по согласованию)Германенко О.Ю. - директор Благотворительного фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями "Семьи СМА" (по согласованию)Горев В.В. - главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы", главный внештатный специалист - неонатолог Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)Гремякова О.И. - учредитель Благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна "Гордей" (по согласованию)Давыдова Н.В. - директор некоммерческой организации Благотворительный фонд "Под флагом добра" (по согласованию)Драпкина О.М. - член Общественной палаты Российской Федерации, президент Общероссийской общественной организации "Российское общество профилактики неинфекционных заболеваний" (по согласованию)Жулев Ю.А. - сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов (по согласованию)Иванов Д.О. - ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Санкт-Петербургский государственный педиатрический медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - неонатолог Минздрава РоссииКовтун О.П. - ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Уральский государственный медицинский университет" Министерства здравоохранения Российской Федерации, главный внештатный специалист - педиатр Минздрава России в Уральском федеральном округеКрганов А.Р. - муфтий Централизованной религиозной организации "Духовное собрание мусульман России" (по согласованию)Круглый В.И. - сенатор Российской Федерации, член Комитета Совета Федерации по социальной политике (по согласованию)Кузенкова Л.М. - руководитель отдела федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской ФедерацииКуцев С.И. - главный внештатный детский специалист по медицинской генетике Минздрава России (по согласованию)Максимкина Е.А. - директор федерального казенного учреждения "Федеральный центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан" Министерства здравоохранения Российской ФедерацииМещерякова Е.А. - директор Благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией "Хрупкие люди" (по согласованию)Митиш В.А. - директор государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Научно-исследовательский институт неотложной детской хирургии и травматологии" Департамента здравоохранения города Москвы (по согласованию)Одинаева Н.Д. - главный внештатный педиатр министерства здравоохранения Московской области (по согласованию)Османов И.М. - главный врач государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Детская городская клиническая больница имени З.А.Башляевой Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)Пантелеимон (Шатов А.В.) - член Патриаршего совета по вопросам семьи и защиты материнства (по согласованию)Печатникова Н.Л. - руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний государственного бюджетного учреждения здравоохранения города Москвы "Морозовская детская городская клиническая больница Департамента здравоохранения города Москвы" (по согласованию)Починок Н.Б. - ректор федерального государственного бюджетного образовательного учреждения высшего образования "Российский государственный социальный университет", председатель комиссии Общественной палаты Российской Федерации по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветерановСмирнова К.В. - исполнительный директор ассоциации социально ориентированных некоммерческих организаций "Благотворительное собрание "Все вместе" (по согласованию)Ткаченко А.Е. - председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" (по согласованию)Фисенко А.П. - директор федерального государственного автономного учреждения "Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей" Министерства здравоохранения Российской Федерации ____________ УТВЕРЖДЕН распоряжением Правительства Российской Федерации от 23 января 2021 г. № 128-р СОСТАВ правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра" Крючко Д.С. - начальник Управления трансляционной медицины и инновационных технологий ФМБА РоссииГуржиева О.В. - руководитель по направлению взаимодействия с органами власти автономной некоммерческой организации "Национальный институт исследований и развития проектов в сфере межнациональных, межконфессиональных, межэтнических, межкультурных и межстрановых коммуникаций" (по согласованию)Кудря А.П. - директор по развитию Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию)Кушнарева И.В. - директор Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения "Хоспис (детский)" (по согласованию) ____________